Comment faire face à la mode du sans gluten quand on est coeliaque ?

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6 réponses

  1. HOUZET-DURIEZ dit :

    Merci pour ces quelques lignes.
    En tant que parent d’une petite fille cœliaque, je ressens beaucoup de difficultés avec les autres (autres parents, personnels scolaires, propres parents…) heureusement pas tous, mais avec certains en effet, qui me donnent l’impression que j’exagère ou que j’en demande trop.
    (La longueur de liste citée plus haut me donne moi plus l’impression d’être pénible et agaçante).
    Si vous avez encore d’autres « trucs » : « phrase type », façon d’exprimer les choses, de « demander » les choses, je suis preneuse.
    Merci encore ! ça soulage déjà de se sentir moins seul 😉

  2. veber dit :

    cela fait 43 ans que je suis coeliaque . quand j’ai commencé à sortir au restaurant avec mes amis, je me suis vite rendu compte que de poser les questions aux serveurs était un calvaire.

    rapidement, j’ai constaté que beaucoup d’entre eux ne connaissaient rien au gluten, alors il valait mieux exagéré les symptômes en leur rappelant le n° du SAMU car cela entrainait un vrai aller-retour aux cuisines avec de vrais réponses.

    Le gluten n’est pas connu aussi bien qu’auprès des intolérants….il faut savoir être patient et ne pas rester dans l’ignorance de ce qu’on mange à l’extérieur.

  3. Mocude dit :

    Bonjour j ai 41 ans et j ai la maladie cœliaque j ai été gravement malade à l âgé de 11 mois et ont ma découvert cette maladie a 12 ans ma maman a arrêter mon régime car elle m a dis que je n avais plus cette maladie pendant 30 ans j ai manger du gluten et il y a 2 mois je fesait sans cesse des malaises des gonflements de ventre diarrhée et des mal de ventre et on ma dis que j avais encore cette maladie et que je n avais plus le droit au gluten a vie c est très difficile car je me dis comment je vais faire pour le restaurant aller manger chez les gens c très dur pour moi mais je vais me battre et y arriver

  4. MERCADER dit :

    Bonjour, oui vraiment très difficile d’être compris(es) par les autres quand on est malade coeliaque. Rien de prévu dans les cantines scolaires !!! Les restaurateurs nous prennent pour des farfelus. Même dans certains restaurants « sans gluten » il n’est pas évident de se faire comprendre par certains employés qui n’ont aucune idée de la maladie (lavage restreint des mains, épaississants pour sauce contenant encore du gluten ou utilisation de préparations culinaires, genre bouillon cube). Surprise aussi d’entendre encore qu’il est possible de manger un chocolat « Kinder » eh bien NON pour les vrais malades coeliaque impossible ! Pour manger du chocolat il faut payer très cher (marque IKALIA qui fait heureusement un chocolat sans gluten et bon mais qui est considéré comme un luxe inutile par la sécu !).

  5. DEROO dit :

    Bonjour
    Maladie cœliaque : nous vivons dans un monde d’égoïstes, fuyez-les ! Quand les personnes informées de votre maladie, vous présentent quand même un plateau de gâteaux traditionnel en vous disant, « allez, un petit seulement ?  » : fuyez-les ! Lorsque votre médecin traitant vous prescrit une ordonnance sur laquelle il y a des médicaments à base d’amidon de blé, qu’il faut lui rappeler à chaque consultation que  » attention, je suis malade », j’ai envie de dire « fuyez-le », mais trouver un généraliste, dans son village, ou dans les environs, c’est galère ! Et, lorsqu’il faut lui demander un renouvellement de prise en charge par la sécu ! Je n’ose même pas lui en demander ! Peu de personnes sont vraiment à notre écoute, ou alors, c’est pour faire un rapprochement éventuel avec leurs maux personnels ! La vie est dure pour une malade cœliaque, et on se sent si seule ! Où sont-ils donc les cœliaques ? Pour un partage ?

  6. SG dit :

    Avec mes potes qui ont des enfants, je leur demande de réfléchir 5 minutes : « Si le médecin t’annonce que ton fils est malade à vie et que la seule solution pour qu’il arrête d’avoir des diarrhées ou qu’il grossisse bien, c’est d’arrêter le gluten, tu fais quoi? Tu continues de lui donner du gluten à manger tous les jours????? ». En général, ça les fait réfléchir!!!!
    De plus, je ne parle plus « d’intolérance au gluten » car pour les gens cela veut dire une mode, cela ne veut pas dire maladie. Je dis » maladie auto-immune » et là ça calme. Ce que vous écrivez dans l’article est bien vrai!!!!
    Enfin, dans mon sac, j’ai agrafé quelques photos d’intestin sain et d’intestin malade (sans villosités) pour que les gens qui veulent comprendre cette maladie voient en image ce que cela représente.

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