Camille – J’avais 4 ans quand j’ai été diagnostiquée !

4 ans c’est tôt, j’ai peu de souvenirs. Pour autant, je sais que la journée du 4 octobre 1993 a été compliquée pour mes parents comme pour moi. C’était l’anniversaire de mon père ; ma mère avait fait un gâteau au chocolat. Je me revois à l’école, assise sur les genoux de mon institutrice désemparée, tordue de douleur. Mon père est venu me chercher, direction l’hôpital. Ma mère me racontera après que le pédiatre ne m’a même pas examinée. Il est entré dans la pièce et a posé le diagnostic. Cela faisait 6 mois que je vomissais tous mes repas. Comme pour nombre de cœliaques à cette époque, le diagnostic était difficile : mes parents se sentaient responsables, notre médecin de famille n’envisageait pas cette éventualité.

Ma mère, infirmière a rapidement modifié mes habitudes alimentaires. Moi je me suis assez bien adaptée. Le plus douloureux a été d’abandonner mon pain aux raisins du dimanche matin. C’était le rituel que nous entretenions mon père et moi. A l’époque, se fournir en pain ou en produits sans gluten était assez difficile, nous devions les commander… et il n’y avait pas Internet pour nous faciliter la vie ! Moi je ne comprenais pas pourquoi on ne vendait pas ces produits au supermarché…

Il fallait me surveiller pour ne pas que j’échange mes goûters avec les copains de l’école mais tout le monde a joué le jeu. Quand il y avait un anniversaire, les mamans prévoyaient un paquet de bonbons « la pie qui chante » rien que pour moi. Aujourd’hui encore, certains s’en souviennent et cela me touche beaucoup. Je ne me suis jamais sentie stigmatisée parce que les enfants ont toujours compris. Je suis partie en colonies de vacances avec eux, normalement. Je dois saluer le travail de ma mère qui préparait systématiquement mes repas en avance avec les cuisiniers. Elle a œuvré dans l’ombre pendant des années avec mes professeurs et les aubergistes pour que je sois une enfant normale.

Je pense que son travail et le fait d’avoir été diagnostiquée tôt m’ont permis d’accepter cette maladie sans problème. Par contre je ne peux pas imaginer à quel point il doit être difficile de s’adapter quand le diagnostic intervient à l’adolescence ou à l’âge adulte !

A 7 ans, j’ai appris à lire. Mes parents m’ont appris à reconnaitre les mots « blé » et « gluten » en français, en anglais et en espagnol pour que je lise les étiquettes. Je n’ai jamais été tentée de faire des écarts dans mon régime. Bien sûr, il m’arrive de faire des erreurs mais je suis bien trop malade quand j’absorbe du gluten pour tenter volontairement l’expérience.

En 2000, je suis partie pour la première fois une semaine avec l’AFDIAG. Pour la première fois je rencontrais des enfants (et des adultes) avec le même trouble que moi. C’était très étrange. Plus tard, j’ai voulu retenter cette incroyable expérience, en tant qu’animatrice cette fois. Je crois que cette semaine de stage en 2015 me marquera à vie !